Fundiertes Fachwissen verständlich aufbereitet für interessierte Laien
02.07.2007
Hoffnungen, aber auch Ängste und Unsicherheit gehen mit der Entschlüsselung des menschlichen Erbguts und den darauf aufbauenden neuen Entwicklungen in der Medizin einher. Während neue medizinische Ansätze Hilfe etwa bei Volkskrankheiten wie Herz-Kreislauf-Erkrankungen versprechen, löst genetisches Wissen gleichermaßen Befürchtungen und kontroverse Diskussionen etwa über vorgeburtliche Untersuchungen aus. Ein neues Wissensportal zum Thema Genetik und Gesundheit, das vom Institut für Geschichte, Theorie und Ethik der Medizin der Johannes Gutenberg-Universität Mainz (JGU) betreut wird, greift diese Problematik auf. Das Onlineportal ist seit dem 1. Juli 2007 online und bietet die Möglichkeit, sich anhand von fundiertem Fachwissen, das auch für Laien verständlich aufbereitet ist, über Fragen rund um den Komplex Genetik und Gesundheit zu informieren.
Der Aufbau des menschlichen Genoms ist heute genau bekannt. Jetzt befasst sich die Forschung mit der Frage, auf welche Weise die Gene neben anderen Einflussfaktoren an der Entstehung von Krankheiten beteiligt sind. "Wir können heute kaum vorhersagen, wie diese Forschungsergebnisse die zukünftige Medizin und unsere Gesundheit beeinflussen werden", erklärt Prof. Dr. Norbert W. Paul, Leiter des Instituts für Geschichte, Theorie und Ethik der Medizin und Projektleiter des neuen Wissensportals. Zwar verspricht genetisches Wissen auch neue Ansätze zur Vorhersage und Vorbeugung von Krankheiten. Die hierfür erforderlichen Maßnahmen wie etwa Reihenuntersuchungen in der Bevölkerung werfen jedoch grundlegende soziale, rechtliche und ethische Fragen auf: Wie gehe ich mit genetischem Risiko um? Kann Vorbeugung durch Genetik verbessert werden? Kann Genetik helfen, knappe Ressourcen im Gesundheitswesen gerechter zu verteilen? Was muss ich vor einem Gentest wissen und wie erfolgt eine Beratung? Was bedeutet individualisierte Medizin? Wie steht es um meine Selbstbestimmung und den Schutz meiner Privatsphäre, wenn genetische Informationen über mich vorliegen?
Die neue Plattform "Genetik und Gesundheit" bietet die Möglichkeit, sich über diese und andere Fragestellungen zu informieren. Eine fachspezifische Datenbank ermöglicht Fachleuten und interessierten Laien eine detaillierte und umfassende Literaturrecherche, gibt außerdem eine Erläuterung genetischer Fachbegriffe sowie häufig gestellter Fragen zu Genetik und Gesundheit, Adressen wichtiger Selbsthilfegruppen zu genetischen Erkrankungen, Informationen über nationale und internationale Einrichtungen, die sich mit Fragen der Public Health Genetics auseinandersetzen, und Hinweise auf weiterführende Literatur und Veranstaltungen.